Življenjski slog
Sem DEDICIRANI MILIJENSKI POTNIK - in imam miastenijo gravis, nevro-mišično avtoimunsko bolezen. Dolgo sem pogledala v holivudski znak in se spraševala, kaj počnem. Moj prijatelj Tim je pohod izkoristil, da me je seznanil z Richardom, novim fantom, s katerim se je pravkar začel zmenjati. Pomislil sem, kako pogosti povzročitelji bolezni so mi vročina in naporna telesna aktivnost, in spet pogledal dolgo vročo sled.
"Lepo te je bilo spoznati, Richard!" Sem rekel. Umrl je bil odlit. Fantje so odskočili po stezi. Odpravil sem se po njih.
Nekaj časa sva plezala, ko ju je Tim vprašal: "Ali se bova postila, Liz?"
"Fantje ste odlični! VELIKO SI PRIJAVLJEN! Samo vzamem si čas, to je vse. Uživam v tej čudoviti kulisi! "Moje prisilno navdušenje je zvenilo tako prisilno kot v resnici. Bili smo na polovici prvega strmega hriba, zvok mojega dihanja pa je spominjal na to, da je moj pokojni verižnik kadil praded.
"Liz, ali potrebuješ počitek?" Je rekel Tim.
"Oh, v redu sem! Dojel bom! Fantje, pojdite! "Zdihnil sem.
Tim in Richard sta se odpravila nazaj k meni in vztrajala, da si oddahneva. Tim je nežno vzgojil Myasthenia gravis in vprašal, ali me to moti. Šepetal sem da. Potem, ko sem se začel počasi odpirati do njih, sem ugotovil, da je polovico mojega bitka dejstvo, da sem napolnil svoj strah in nelagodje. Ko sem začel izražati, kako me je MG utrudil zaradi fizičnih naporov, je Richard globoko razumel, celo očaral. Najin pogovor se je hitro stopnjeval od tega, da bi bil trden in površen do svojega zdravja, čustev in strahov.
Ko smo se povzpeli na vrh hriba in spregledali mesto pod nami, sem vedel, da nisem uresničil le svojih fizičnih prizadevanj, ampak sem poskočil tudi na čustveno oviro.
Če ste - ali veste - popotnik s fizičnimi izzivi, bo spoznanje teh petih daril razumevanja vsem potovanje olajšalo.
Pet lekcij, ki se jih boste naučili na potovanju s kronično boleznijo:
1) Ne boste več poskušali biti diskretni glede dejstva, da je vaš nahrbtnik ali torbica prenosna lekarna. Neznanci so z grozo gledali množico majhnih pomarančnih steklenic v moji torbi. Rad se igram z njihovimi predpostavkami, ko se to zgodi. Veke sem pustila, da postanejo težke, in se jim nasmehnem.
2) Spoznali boste pomen načrtovanja in upravljanja s časom. Če vem, da grem na naporen pohod ali se udeležim zahtevne fizične aktivnosti, moram pravočasno načrtovati okrevanje. Nisem kot veliko mojih prijateljev v svojih dvajsetih, ki bi lahko šli, šli, šli. Lahko grem, pojem, pojem, popijem malo vode, vzamem zdravila in nato grem. Če bi na potovanju pozabil mede, bi bilo konec, zato preden se odpravim v način avtopilota, grem čez kontrolni seznam vsakič, ko pakiram, tudi za zdravila, ki jih jemljem že leta.
3) Postali boste profesionalni napajalnik. Moji sopotniki so navajeni, da se spuščam na sovoznikov sedež v avtomobilu ali avtobusu - ne glede na to, ali dejansko spim ali ne, zaprem oči in počutim vse svoje mišice kot ragdoll, da lahko prihranim energijo in nadaljujem. Moji prijatelji ga ljubeče imenujejo kot "polnjenje". Če mi je baterija prenizka in je ne gledam, naredim za en dan in to ni zabavno za nobenega od nas.
4) Če vas skrbi, da vas bodo ljudje sodili ali ugotovili, da imate fizični izziv, se boste zmešali. Noben pravi prijatelj ali sopotnik vam ne bo sodil. Včasih sem se objokoval, da bi, če bi bil odprt za svoj MG, drugi pomislili, da iščem samopomilovanje ali pretiravanje. Prav tako sem mislil, da če bi me videli, da pijem ali se dobro zabavam, bi mislili, da verjame, da je celotna kartoteka bolezni samo karta. Naučil sem se pozabiti, kaj si drugi mislijo, in delati tisto, zaradi česar se počutim dobro. Če sem že kaj, mi je kronična bolezen dala odnos do preproge, ki mi lahko marsikdaj oživi zabavo.
5) Ugotovili boste, da je potovanje z boleznijo bolj zahtevno, vendar pa je to tudi ena najbolj koristnih stvari, ki jih lahko doživite. Ko sem prišel do holivudskega znaka, sem se počutil na vrhu sveta. Nisem dopustil, da me bolezen ustavi ali ustavi, in krasen pogled je bil toliko slajši. Odločen sem bil, da mojega doživljanja ne bo dovolil stiskanje v prsih iz plitkega dihanja. Osredotočil sem se na okoliške naravne lepote. Pot nazaj navzdol je bila veliko lažja, saj sem vedel, da sem osvojil še eno oviro, ne glede na to, kako majhna se je morda zdela drugim. Vsak dan popolnoma živ živ s kronično boleznijo je zmagovit boj in praznovanje. Kar je lahko vsakdanji vsakdanji trenutek za druge, postane izjemno močan, pomenljiv in nepozaben.
