Potovanja
To zgodbo je pripravil program Glimpse Korespondenti.
"Nikoli nisem slišal, " je v francoščini dejal doktor Amzallag in zaprl ogromen medicinski slovar z udarcem, ki je sprožil oblak prahu nad njegovo široko mizo.
"Slišal sem, da je bilo pred kratkim odkritih veliko informacij o njej …" sem rekel nerodno. "Mogoče vaš slovar ni posodobljen?"
"Ni mogoče, " je rekel doktor Amzallag in se razburi z mano, mladi znani Američan, ki je sedel na njegovo pregledno mizo. "Mislim, lahko vas napotim k nutricionistu, če želite. Ampak obljubim vam, da ni v medicinskem slovarju."
Nekoliko je blestel, ko je na nekem papirju zapisal nečitljivo ime. "In če se želite izogniti zbolevanju in znova zboleti za gripo, morate jesti raznoliko prehrano … vključno s kruhom, " je dejal s poudarkom.
Takrat sem opustil vso upanje, da bom svojega pariškega zdravnika želel prepričati, da sem intoleranten na gluten.
* * *
Gluten je beljakovina, ki jo najdemo v pšenici (vključno z durumom, zdrobom, pira, kamutom, einkornom in farojem), pa tudi v rži, ječmenu in tritikalih. Ta protein mnogim ljudem povzroča veliko težav. Za tiste s celiakijo (CD), vseživljenjsko avtoimunsko stanje, gluten poškoduje tanko črevo, kar ustvarja strupeno reakcijo, ki ne omogoča, da se hrana pravilno absorbira. Že majhne količine glutena v živilih lahko vplivajo na tiste s CD-jem in povzročijo raznolik spekter simptomov. Ljudje lahko doživijo tudi intoleranco na gluten. Je blažje stanje, vendar so simptomi lahko enako neprijetni. Zaupaj mi, vem.
Po podatkih AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten) ima Francija enako stopnjo ljudi, ki so občutljivi na gluten kot večina drugih držav. Številka narašča - v ZDA na primer ena oseba na vsakih 100 zdaj prizadene. Toda v Franciji AFDIAG ocenjuje, da je dejansko diagnosticiranih le 10–20%. Številni drugi bodo še naprej trpeli "skrivnostne" simptome in, če imajo CD, z vsakim jutranjim rogljičkom povzročili nepopravljivo škodo na črevesju.
Medtem ko lahko v bližnji Španiji dobite Big Mac brez glutena, Francija po zavedanju bolezni močno zaostaja za svojimi evropskimi sosedi. A to se spreminja, zahvaljujoč kampanji, ki jo je vodilo majhno število ljudi, en makaroon brez glutena naenkrat.
* * *
Živel sem že v Franciji, ko sem sprejel, da sem intoleranten na gluten, po letih poslabšanih simptomov in moji trdni zavrnitvi priznanja tega, kar sem videl kot smrtno obsodbo.
Moja koža je gorela in povsod bolela. Počutila sem se vroče in slabo. In kar je najhuje, simptomi so se vlekli več kot 48 ur.
"Zadnja večerja" je bila sestavljena iz piškotkov, ki jih je na delo prinesel moj francoski šef. Jedel sem več, kot bi moral, ker so bili piškotki nebesa - veliki kepi organske čokolade v puhastem pecivu. Moja reakcija nanje pa je bila pekel. Pol ure po tem, ko sem končal zadnjo drobtino, mi je koža gorela in povsod bolela. Počutila sem se vroče in slabo. In kar je najhuje, simptomi so se vlekli več kot 48 ur.
V svojem vročinskem stanju sem končno sprejela, kar mi je povedal specialist, da je ta bolečina povezana s tem, kar sem jedla, da vsak zalogaj, ki vsebuje gluten, boli moje telo. Dajanje pšenice se nenadoma ni zdelo tako slabo, dokler te bolečine nikoli več ne bom občutil.
In tako se je začelo moje življenje kot intoleranca na gluten… v Franciji.
"Ni več baguete?" Se je zasmilila moja najboljša prijateljica, ko sem ji rekel. Mogoče sem to sprejel, toda za Francoza to življenje ni bilo vredno živeti.
* * *
Francija je država, ki drži tradicijo z železno voljo. Ponosni na svojo kulturo, Francozi so pogosto odporni na spremembe starih struktur in navad, zlasti v kuhinji. Kulinarične tradicije - kot parjenje določenih vin z določenimi siri ali vrstni red ali ura obroka - imajo velik pomen. Bagueta, madeleine in éclair so vsi deli nacionalne identitete. To so ogromne kulturne ovire, ki otežujejo življenje glutencev v Franciji.
"Ko so mi postavili diagnozo, se spomnim, da sem razmišljala, " To bo težko, "je dejala Marine Lauze, mlada Francozinja, ki ne prenaša glutena. "Kruh, pecivo, omake iz pšenične moke - to so jedi, na katere smo v Franciji resnično navezani."
V ZDA smo v redu s spremembami. Nihče ne utripa, če želite krompirček zamenjati za solato ali obratno. Zdi se, da nihče ne moti, ko prosim za svoj zelenjavni burger brez žemljice. Po drugi strani sem bil v Franciji presenečen, ko sem ugotovil, da to lahko povzroči škandal.
Zgrožen natakar sem imel, ko sem prosil, da se juha postreže brez krutonov ("Ampak … mademoiselle, ni tako dobro!") In jo tako ali tako postrežemo s krutoni. Vznemiril sem se tudi, ko sem prosil osebje, naj "prosim drži kocko."
Malo sem vedel, to bi lahko bilo, ker sem kršil kulturne kodekse spoštovanja do kuharja. Po nekaj letih bivanja v Franciji sem izvedel, da lahko kuhanje, da spremeni recept, šteje za napad na njegovo kuhinjo savoir-faire, zaradi česar bodo stvari še bolj nerodne za tiste, ki se morajo vprašati.
* * *
Medtem ko kuhinjska zaprtost narašča, obstajajo tudi drugi, ki so veliko bolj odprti. Prihaja sprememba v obliki vročih baguetov brez glutena, ki jih Sylvie Do vsako soboto vzame iz pečice v kavarni Bio Sphere.
Drobna restavracija - ki se je kot ekološko jedilnica odprla leta 2010 - je od maja 2012. 100-odstotno brez glutena. Takrat so Sylviejevi meseci eksperimentiranja povzročili okusno sladico brez glutena. Iz preostalega menija je že izločila gluten.
"To je kemija, " je dejala. "Recept za krep je morda preprost, vendar je bilo najtežje najti recept brez glutena, ki bi imel dober okus."
Sylvie je za CD prvič izvedela kmalu po tem, ko je odprla restavracijo.
"Prvotni koncept je bil izdelava pristnih francoskih receptov s svežimi in organskimi sestavinami, " je dejala. "Na meniju smo imeli bretonske palačinke, ki so tradicionalno narejene z ajdo."
Ajda je brez glutena. Tako so tradicionalni creperies, ki strežejo ajdove palačinke (galettes de sarrasin), za mnoge Francoze, ki so občutljivi na gluten, tudi jaz. Sylvie je od vedno več strank slišala, da imajo celiakijo; še nikoli prej ni slišala za bolezen. Radovedna je raziskala in nato kupila nekaj kuharskih knjig brez glutena in preizkusila recepte. Bila je prestrašena nad rezultati.
"Kako lahko objavite kuharsko knjigo, napolnjeno z recepti, ki so ogabni?" Zato se je odločila ustvariti svoje recepte. Najprej je prišla ena torta, nato druga. Njeni redni kupci so postali njeni morski prašički. In imeli so radi vsako okusno drobtino. Tako je tudi Sylvie.
"Rada delam torte, ker osrečuje ljudi, " je dejala. "Ko pripravljam kolače brez glutena, je neverjetno razveseljivo. Ljudje so tako srečni - to se mi zdi motivirajoče. Počutim se, kot da počnem nekaj koristnega."
Težavnost? Kljub temu, da ima redne restavracije, Sylvie pravi, da je težko priti do novih strank - Francozov, ki ne prenašajo glutena ali imajo CD. Po letih življenja brez peciva se mnogi odpovejo svoji usodi in nikoli ne bi pomislili, da bi v Googlu iskali "brez glutena" in "torte".
A bi se morali, ker se malo po malo stvari premikajo.
* * *
AFDIAG, francosko združenje za tiste, ki so občutljivi na gluten ali imajo CD, pomaga tudi pri spodbujanju tega premika v zavedanju. Dojel sem Catherine Remillieux-Rast, ki je podpredsednica organizacije. Catherine se je zapletla, ko ji je pred skoraj 25 leti napovedni zdravnik diagnosticiral glutensko intoleranco. Catherine in številni drugi so ustanovili AFDIAG, da bi združili druge ljudi z boleznijo.
Združenje je morda še vedno majhno - ima danes le 6.000 članov v nasprotju s precej večjimi skupinami v sosednjih državah -, vendar je v zadnjem četrt stoletja doseglo veliko s stalnim lobiranjem francoske vlade in velikih podjetij. Obenem si tudi druge evropske skupine prizadevajo pomagati tistim, ki živijo brez glutena, zato so bile nekatere njihove pobude sprejete po vsej Evropi, tudi v Franciji.
Leta 2003 je na primer vlada sprejela zakon, ki podjetjem nalaga, da vse sestavine v svojih izdelkih označijo. Pred kratkim se je ena velika veriga supermarketov dogovorila, da bo začela prevažati izdelke brez glutena. Po tem so bili kmalu na krovu drugi.
"Prvih nekaj let bi sorodniki vedno govorili:" o, torej še vedno počnete to dieto brez glutena?"
Druga pobuda je rezultirala z delnim vračilom sredstev za izdelke brez glutena za ljudi z diagnozo CD. Tako je v mnogih državah, vključno z ZDA, kjer lahko zaradi svoje brezglutenske prehrane odštejete davke za dodatne stroške. Če pa želite plačati ta program v Franciji, potrebujete zdravnika, da podpiše svoje dokumente. Ko mi je Catherine to razlagala, sem pomislila na svoje srečanje z dr. Amzallagom. Zdravnikov odnos ni bil nič, s čimer se v Franciji še nisem srečal, vendar sem bil presenečen, ko sem zaslišal tako nejevoljo, ki prihaja od zdravnika.
Ni presenetljivo, da je cilj AFDIAG za leto 2014 začeti izobraževalno kampanjo, namenjeno zdravnikom. Včasih je Catherine frustrirana zaradi pomanjkanja zavedanja.
"Ni prav, da še vedno počne naša skupina po 25 letih obstoja, " je dejala. "Če so bili takrat zdravniki napačno obveščeni, v redu. Ampak zdaj?"
Povedala je, da njena organizacija nenehno išče odgovor na vprašanje "Zakaj Francija tako zaostaja?" Do zdaj je niso našli.
* * *
Pred nekaj tedni sem klepetal o tej temi s Françoisom Tagliaferro, ustanoviteljem Helmut Newcake, ki je verjetno prva slaščičarna brez glutena v Franciji. Čez čaj in lepljiv toffee cupcake v ustih v ustih sem mu povedala o svoji izkušnji z doktorjem Amzallag.
"To je normalno, " je potrdil. "Večina zdravnikov tega ne ve."
Njegova žena Marie je iz "družine zdravnikov", vendar nihče ni slišal za alergijo, ko so ji pred nekaj leti postavili diagnozo. Diagnoza je bila sprva drobljiva; takrat je delala kot kuharica peciva. Njeno celotno delovno okolje - v Lenôtreju, eni najbolj prestižnih francoskih pekarn - je zbolelo.
Nezadovoljen se je par odločil za nekaj let preseliti v tujino. Najprej so testirali izdelke brez glutena, medtem ko so živeli v Angliji in bili presenečeni, da so pravzaprav dobri.
"V Franciji obstaja ideja, da brez glutena pomeni, da bo imel okus kot karton, " je dejal François.
Kmalu je njegova žena, ki je zamudila s peko, začela eksperimentirati s svojimi recepti brez glutena, tako kot je to počela Sylvie Do v kavarni Bio Sphere. Nekateri so se dobro izkazali. Zelo dobro. Iz tega je nastala nora ideja para, da bi v Parizu odprli popolnoma brezglutensko pekarno.
"Bankirji niso vedeli, o čem govorimo, " je dejal François. "Niti naši prijatelji."
Helmut Newcake je bil tvegano. To se je spremenilo v uspeh. Ko so se prvič odprli, je François dejal, da imajo veliko strank, ki bi pravzaprav jokale, ko bodo - tako kot Proust - pojedle maneken in prvič po letih lahko ujele okus svojega otroštva.
Še več, zdi se, da je elegantna kavarna skoraj ena od skupnostnih središč za ljudi z boleznijo: na njej so kupi kuharskih knjig brez glutena, François pa je postal nekdanji strokovnjak za bolezen.
François pravi, da ima pogosto stranke, ki naročajo z: "No, zdravnik pravi, da sem alergičen na gluten, zato ne morem imeti pšenice, riža, krompirja …"
Pogosto mora razložiti presenečenim - in, si predstavljam, olajšan - kupcem, da gluten najdemo le v pšenici in nekaj drugih mokah. Krompir in riž sta varna. Kljub temu vodenje pekarne brez glutena v Franciji ni brez izzivov. Največji, se je izrazil François, se bori proti razširjeni ideji, da je "brez glutena" le ameriška dieta.
Po kopici dobrega tiska je nedavni članek v trendni rubriki "Obsedenost" francoskega časopisa Le Nouvel Observateur kritiziral Helmuta Newcaka. Še vedno je šunkalo, "če naša babica ni naredila kolačkov iz riža, je to zato, ker je vedela, da niso dobre."
François je poklical urednika in mirno razložil, da je njihova restavracija odgovor na resnično zdravniško težavo. Stranke Helmut Newcake se soočajo vse življenje brez glutena; "fad" se kmalu ne bo posušil. Urednik ni bil prepričan.
Ko je François pripovedoval to zgodbo, sem razmišljal o svoji izkušnji. Nekoč sem pobral izvod priljubljene francoske ženske revije Figaro Madame in videl članek o ljudeh, ki so izdelovali svoje alergije, da bi dobili pozornost. "Vsi imamo prijatelja, ki" ne more jesti glutena, "je posmehljivo zapisal novinar.
Bil sem izredno frustriran. Seveda je na svetu morda nekaj teh ljudi, toda po mojem mnenju se je zaradi tega članka ta populacija zdela nesorazmerno velika. Zdelo se mi je, kot da pravi problem niso lažne alergije, ampak ljudje, ki nočejo verjeti, da so alergije resnične. Marine, mlada Francozinja, ki ne prenaša glutena, je to doživela tudi v Franciji.
"Prvih nekaj let bi sorodniki vedno govorili:" Oh, torej še vedno počnete tisto dieto brez glutena? " Je dejala. "Vse je prišlo od ameriških zvezdnikov, kot je Gwyneth Paltrow, ki poskušajo shujšati diete brez glutena."
Catherine, podpredsednica AFDIAG, je dejala, da je ta napačna percepcija eden najtežjih delov bolezni v Franciji. To je eden od razlogov, da se AFDIAG odločno zavzema za to, da bi se ljudje preizkusili, preden bodo nehali uživati gluten. Z diagnozo in rezultati krvnih preiskav imajo ljudje "dokaz" o dejanski bolezni.
"Še huje je, ker so ljudje, ki imajo celiakijo, pogosto tanek [ker vam bolezen ne omogoča pravilno prebave], " je dejala Catherine. "Ljudje bodo domnevali, da ste na dieti, in vas bodo kritizirali zaradi tega. Ta položaj lahko postane res neroden."
Hrana in umetnost prehranjevanja sta tako pomemben del francoske kulture, da si ljudje odločno prikličejo nos ob dieti. Hrana je pogosteje povezana z užitkom kot z zdravjem. In marsikomu je CD težko vizualizirati.
"Celiakija je bolezen, " je dejala Catherine. "Toda ljudje smo navajeni zdraviti bolezni z medicino. Za celiakije ni zdravila. Edino zdravljenje je prenehanje uživanja glutena."
* * *
Vzpostaviti težavo je tako težko, da se ji izogibam, ko lahko. Včasih se preprosto naveličam razlagati, da, ne, še nisem umrl zaradi pomanjkanja rogljičkov in ne, še nisem se vrgel v Seno. Namesto tega bom na ponujeno pecivo preprosto rekel: "Ne, hvala" in sprejmem kviz, skoraj poškodovan pogled od nosilca.
Z znanci in sodelavci je lažje.
Moram pa povedati prijateljem. Zaradi kulturnih pogovorov, ki sem jih doživel, sem se sprva bal, da me bodo nehali vabiti na večerjo, ko so ugotovili, da sem intoleranten na gluten. A na moje presenečenje so vabila še naprej prihajala in tudi večerje. V resnici se moji prijatelji bolj potrudijo in ustvarijo bolj izvrstne jedi brez glutena kot jaz.
Prijateljeval sem po Parizu, da bi iskal moko brez glutena, da bi ustvaril slastne piškote iz kvinoje in čokolade. Drugi malo verjetni kandidati so v mojem imenu opravili prve dvomljive poizkuse v ekoloških trgovinah. Drug prijatelj - mojster za oljčno polpeto polento v eni noči in tajski rezanci s svežim cilantro drugi - pravi, da rad kuha zame, ker je kot izziv "vrhunski kuhar".
Zelo me je razjezilo, ko me je ob prihodu v hišo prijateljev povabil k močno položeni mizi in ji napovedal: "Če bi želeli, bi lahko tukaj vse pojedli." Žarela je tako široko kot jaz.
In moji prijatelji ne pripravijo samo ene posode zame. Moji gostitelji pogosto v tradiciji skupne rabe ponosno razglašajo, da bodo vsi jedli brez glutena… in vsi bodo jedli dobro.
Zaradi tega verjamem, da se bo največja sprememba zgodila, ko bodo Francozi stopili v stik s prijatelji ali družinskimi člani, ki so jim postavili diagnozo. Dokazi so tam. Sylvie Do je začela eksperimentirati z recepti brez glutena, potem ko je srečala številne stranke z boleznijo. Catherinino življenje se je spremenilo, ko je bila postavljena diagnoza njene hčerke, in nadaljevala je z AFDIAG.
In zaradi diagnoze žene Françoisa ga pet dni na teden najdete za pultom, nabitim z dobrotami brez glutena. Ker je deljenje hrane - brez glutena ali ne - ena izmed najbolj ljubečih gibov, ki jih lahko stori Francoz.
[Opomba: To zgodbo je ustvaril program Glimpse Korespondenti, v katerem pisatelji in fotografi razvijajo poglobljene pripovedi za Matador.]
